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脊髓性肌萎縮患兒:他們是萬分之一,渴望自由呼吸

脊髓性肌萎縮患兒:他們是萬分之一,渴望自由呼吸

2020年06月01日 13:33 來源:澎湃新聞參與互動參與互動

  六一特寫|脊髓性肌萎縮患兒:他們是萬分之一,渴望自由呼吸

  這是程女士陪伴萌萌度過的第5個“六一”兒童節,仍然沒有游樂園、沒有棉花糖,只有一份寸步不敢離開的愛。

  程女士是兩個孩子的媽媽。小女兒萌萌今年4歲,患有脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)。這是一種兒童罕見病,在新生兒中發病率約為1/6000—1/10000。SMA會導致嚴重的肌肉萎縮、無力,患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實現,甚至呼吸、吞咽都成為奢望。

  醫生曾說,SMA患兒一般活不過2歲,但萌萌憑著遠超年齡的堅毅和拼了命的爸媽,已經過了4歲生日。

  “我怎么能放棄她”

  “媽媽,我要吸痰?!?/p>

  雖然小嘴里沒有發出一絲聲音,但程女士從萌萌略顯夸張的口型里讀懂了這6個字。

  她立即站起來,動作利索地換管、注射、開咳痰機。隨著注射器向鼻管里推進,萌萌的眉頭皺成了一團,白皙的小臉慢慢漲紅,臉上顯而易見的痛楚讓在場的每一個人揪心。

  當鼻管接回呼吸機,小姑娘的眉頭舒展開來,突然來了一個彌勒佛般的開口笑?;璋档牟》糠路鹆⒖瘫贿@燦爛的笑容照亮,護士長也跟著笑出了聲。

  “為了照護她,給她看病,我們把高淳老家的房子賣了,在南京城里為了省錢就住車里?!背膛恳贿吔o萌萌按摩著小腳一邊說,目光卻從未離開過女兒的臉?!八逯?,無法發聲,如果有痰堵住就隨時會有生命危險。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸會過來值夜班,必須24小時有人守著?!?程女士說。

  程女士原先是一名設計師,為了萌萌,她不得不辭了工作。孩子的父親之前開了一家小吃店,后來因為隨時要到醫院,又遇上疫情,小吃店暫停營業。

  平時的咳痰、按摩、康復治療對SMA患兒來說,都會帶來劇痛,但萌萌從不哭鬧。

  去年6月,在醫生的推薦下,程女士加入了一個SMA群,病友們抱團取暖?!叭豪镆矔粫r有病友退群。之前有個家長給我們看了孩子離開時的視頻,視頻里的孩子說不了話,只是一直用眼睛望著她的媽媽,一直望著,一直望著,直到離開……”程女士的聲音變得顫抖,止不住的眼淚大滴大滴地滾落?!罢f實話,當時我的心仿佛被擰成了一團,震驚、恐懼、痛苦……這些負面的情緒困擾了我好幾天。她(萌萌)這么勇敢,聰明又懂事,我怎么能放棄她?”

  吃飯的時候,程女士的眼睛也不敢離開女兒的臉。這個時候萌萌都會撅起小嘴,擺出“燙,給媽媽吹吹”的口型,用自己弱小的身體和強大的小宇宙,讓程女士覺得只要女兒在身邊,粗茶淡飯也甘之如飴。

  為了照護女兒,程女士和愛人非常關注群里分享的一些護理經驗、急救知識,因為他們知道,這些技能關鍵時候能救自己女兒的命。

  “無論是在群里還是在我們這兒,程女士都學得特別用心、特別快,現在基本全套護理都學會了!”護士長見證了程女士從一知半解到熟能生巧的成長全程,“這些堅強的家長和勇敢的孩子們,讓我打心眼里佩服!”

  鮮為人知的SMA

  脊髓性肌萎縮(SMA)是一種遺傳性神經肌肉疾病。

  據中新網報道,復旦大學附屬兒科醫院周水珍教授表示,SMA在罕見病中并不少見,在新生兒中發病率約為1/6000—1/10000?;純何挥诩顾枨敖呛拖履X干中的運動神經元丟失、變性,從而導致嚴重的肌肉萎縮、無力,患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實現,最終SMA患者可能喪失行走能力,并出現呼吸、吞咽障礙,給家庭帶來了沉重的負擔。

  周水珍介紹,根據起病年齡和運動里程的獲得情況,SMA分為SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不進行治療,大多數SMA-I型患兒無法存活到兩歲。

  很多人不知道,SMA患兒雖然全身退化,但這并不會直接導致死亡——真正會奪走患兒生命的是肺炎。由于患兒普遍年齡低幼、身體抵抗力弱,即使只是普通的感冒、進食中的嗆咳、無意吸入的粉塵,都會讓他們患上肺炎。再加上他們本身肺部肌肉力量小,很難自主排痰,一旦患病就會有痰堵窒息的風險。因此,咳痰機和呼吸機的配備對SMA患兒家庭尤為重要。

  2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,頓時無法呼吸、臉色發紫。多虧程女士和丈夫有一定的急救知識,加之及時送了醫院,這才從死神手里奪回了萌萌??墒亲源艘恢钡?月底,萌萌就沒離開過ICU。

  后來,由于新冠肺炎疫情暴發,院方出于孩子安全的考慮限制了家長的探視,程女士和丈夫心急如焚。為了讓孩子能夠轉入普通病房,必須要自己配備呼吸機,可是當時居高不下的醫療設備價格,讓這個本就承受著巨大經濟壓力的家庭躊躇不安。

  2020年初,公益組織愛德基金會發起了SMA患兒肺炎救助項目,計劃為20名患兒每人籌集2萬元醫療應急救助款。得知了信息,程女士抱著試試看的心態提交了申請,不久后萌萌獲得了這2萬元善款。

  4月27日,萌萌終于離開了待了3個多月的ICU病房,轉到普通病房……一家三口,終于久別團聚。

  不在女兒面前落淚,是程女士最后的倔強:“我不能哭,孩子看見會難過!”可是,說著說著,眼眶里不停打轉的淚水還是“不爭氣”地滑落下來。萌萌看見后,努力睜大了眼睛,費力地張著嘴巴。根據口型,一旁的我們讀懂了她的意思——

  “媽媽,不哭!”

  小萌萌是懂事的,也是聰穎的。在拿著認字卡片給萌萌簡單展示幾次后,程女士發現,女兒居然都記住了。極強的學習能力和靈性,讓萌萌很快可以閱讀簡單的書籍。

  程女士還會根據萌萌的眼神提示,將各色漂亮的貼紙貼在墻面上,遠遠望去,就是一幅斑斕的畫作;平時,觀察柜子上一整排的卡通玩具,也能給萌萌帶來無窮樂趣。

  程女士說,自己常常會打開八音盒舉到女兒面前,給她聽叮咚清脆的音樂聲。每每此時,萌萌總會笑得特別開心,彎彎的眼睛里會映射出八音盒旋轉的絢爛光彩。

  澎湃新聞資深記者 程真 通訊員 王培 陸藝

【編輯:房家梁】
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